Salve a tutti... questa mia compagna di "sventura" è riuscita a riassumere perfettamente il mio stato d'animo, quindi mi permetto di divulgare questa notizia, per far si che tutte le persone del mondo possano sapere quanto è complicata la vita di un malato di sclerosi multipla e quanto noi ci teniamo a non apparire come degli ammalati, cionondimeno lo siamo.
Buona lettura
Ho scritto il mio decalogo della sclerosi multipla, ossia le dieci cose che vorrei che le persone sapessero quando hanno a che fare con me o mi stanno vicino:
1) Sì, ho la sclerosi multipla, una malattia neurodegenerativa, demielinizzante, multifattoriale e di cui non si conoscono le cause. Ha un decorso imprevedibile, è progressivamente invalidante e per ora non curabile. Ma non si muore di sclerosi multipla. C’è sicuramente di peggio e, per la SM, esistono oggi terapie innovative per arginarla. Tuttavia la SM è pur sempre una malattia di una certa gravità, a cui stare attenti e che sopporto e sopporterò tutti i giorni della mia vita, perché cronica. Se riesci a comprenderlo, tienilo presente quando mi vedi e mi chiedi come sto.
2) No, preferisco non bere alcolici e questo perché attualmente prendo, per tre volte al giorno, sette tipi di farmaci diversi per tenere a bada la malattia e le sue conseguenze. Quindi, quando rifiuto gentilmente qualcosa da bere o ad una festa bevo solo acqua, non voglio apparire schizzinosa o peggio noiosa. Ho solo capito che è meglio non giocare con l’alcol quando in corpo ho tutti questi principi attivi o quando, già dopo un bel calice di vino, le gambe iniziano a non rispondere più come prima. Un bicchiere ogni tanto va bene, esagerare non fa più per me. Se puoi, rispetta la mia scelta.
3) Sì, ho deciso di mangiare in maniera più attenta per pensare alla mia salute, quindi cerco di evitare troppi dolci, cibi eccessivamente grassi, elaborati, di dubbia provenienza, non freschi. Questo non perché non ami le patatine fritte o un bell’hamburger con birra annessa, ma perché il mio stare bene viene prima di queste cose. È lo stesso discorso che vale per l’alcol: ogni tanto mi posso concedere uno strappo alla regola, ma essendoci in gioco la mia salute preferisco fare qualche rinuncia e godermi in forma gli anni della mia vita. Se sei a cena con me, se puoi, non farmi troppe domande sul perché rinuncio a certe cose, e non guardarmi con gli occhi sgranati se ti dico che è per la mia salute.
4) No, non sono «handicappata», bisognosa di cure e di pena. Sono una persona con un problema di salute e una disabilità neurologica riconosciuta e accertata. Per tale ragione ho qualche piccola carenza in più rispetto alle persone senza questo tipo di problema, ma non per questo sono meno vogliosa di vivere, non per questo mi precludo le cose, non per questo mi ritengo malata. Al contrario voglio fare tutto quello che fa una ragazza di 27 anni e anche di più, con i miei limiti e tutto il resto. Se voglio e ho bisogno di una mano, te la chiedo, ma prima di tutto vorrei che tu guardassi me come guarderesti qualsiasi altra persona senza alcun tipo di problema di salute, senza escludermi o pensare che non ce la faccio.
5) Sì, da quando mi hanno diagnosticato la sclerosi multipla la mia vita è molto cambiata. Posso risultare acida, scorbutica e rinchiudermi in me stessa per la paura. Ho messo da parte molte ambizioni, ho riconosciuto i miei limiti e ho cambiato il modo di vedere l’esistenza: prima pensavo che dovessimo essere tutti dei supereroi, infallibili, perfetti, senza alcuna crepa. Ho dovuto imparare di nuovo l’umiltà, il valore di un semplice passo con una gamba sana o la bellezza di un verde brillante quando riesci a vedere bene con entrambi gli occhi. Sto cercando di essere meno severa con me stessa, il che non vuol dire che non abbia obiettivi o desideri da realizzare, ma che non riesco più a sacrificarmi senza sosta come prima o a pensare che qualsiasi cosa all’infuori di me (lavoro, università ecc) siano più importanti del mio corpo. Questo mi ha rallentato nella vita, perché da stacanovista quale ero mi sono fermata e tanti mi sono passati avanti. Ho paura, ma ti chiedo di rispettare i miei piccoli passi e incitarmi solo a fare di meglio, sempre meglio, senza arrendermi. Riserva le critiche per chi vuole arrendersi: io non sono una persona di questo tipo.
6) Sì, ho la sclerosi multipla e nonostante tutta la forza e il coraggio che ci metto ogni giorno, è una cosa che mi fa stare male. Azioni per te semplicissime come andare in bagno, camminare, andare in bicicletta, sollevare pesi, stare in piedi ad un concerto o camminare sotto il sole estivo, per me possono risultare difficili, frustranti, dolorose e anche pericolose. Anche per me non è semplice reinventarmi con nuovi limiti e nuovi modi di approcciarmi a quelle cose che prima facevo senza pensarci. Sono giovane e vorrei comportarmi ed essere tale. Chiedi sempre se hai dei dubbi e non giudicarmi o escludermi, per favore, se ammetto che non ce la faccio.
7) Sì, sono stata molto depressa e ancora adesso ho dei momenti totalmente neri. Li ho perché non è facile vedere il tuo corpo che non reagisce più agli stimoli normali, non è facile non riuscire a controllarlo in certi aspetti che la malattia ha toccato. Quel corpo che prima portavo in giro senza veramente conoscerlo ora è la mia guida per ogni giornata: è lui che detta legge su cosa posso fare e su cosa è meglio che non faccia. Lui mi dà ogni giorno dolori, parestesie, formicolii, crampi, mal di testa, vista annebbiata, problemi alla vescica, stanchezza cronica, ansia, e altre difficoltà. Queste sono le mie debolezze, tienile in considerazione quando mi parli e mi guardi negli occhi. Te ne sarei veramente grata.
8) Se mi dici che vuoi starmi vicino, sono la persona più felice del mondo. Infatti ho solo bisogno di affetto e comprensione e di un po’ di sensibilità di fronte alle mie difficoltà, nonché di buoni amici e tante risate. Se però non te la senti, oppure dici che vuoi esserci tanto per dare aria alla Bocca, o sentirti meglio con la tua coscienza, allora per favore, non dire cose che non puoi mantenere. Non mi servono venti persone che mi compatiscano a parole, me ne bastano quattro che sappiano quello che sto vivendo e lo rispettino.
9) Sì, la sclerosi multipla, o almeno alcune forme, come la mia per ora, non si notano. Sicuramente te lo sei chiesto: «Dov’è questa sclerosi multipla, che cosa comporta? Non si vede!». Lo so anche io che non si vede e sicuramente al tuo posto mi sarei fatta le stesse domande, ma in più, dentro di me, c’è la rabbia nei confronti di chi non capisce, la frustrazione di non riuscire a spiegare i propri sintomi e la solitudine di alcune giornate in cui non puoi far comprendere a nessuno che cosa accade al tuo corpo. La sclerosi multipla è spesso una malattia invisibile, il che rende le cose ancora più difficili da spiegare. Eppure esiste, te lo assicuro, e comporta tutto ciò che ho detto e anche di più. Ricordatelo, per favore, quando non sai come rispettare il mio dolore che non si vede.
10) Spesso chi ha la sclerosi multipla decide di prendere la vita in maniera diversa, sia per scelta, sia perché costretta dalle circostanze. Giudicare senza sapere, non chiedere informazioni, non aiutare, non dire una parola di supporto, non rassicurare, sono azioni che fanno soffrire chiunque, soprattutto una persona che si ritrova a dover affrontare tutto questo. Se mi vuoi bene, ricordatelo.
Anche io non lo dimenticherò mai più: ogni volta che mi troverò davanti una persona che sta soffrendo e lo dice, una persona che sta soffrendo e non lo dice, una persona che potrebbe soffrire o che ha bisogno; ma anche ogni volta che mi troverò davanti una persona felice, serena e in perfetta salute, mi ricorderò sempre di guardarla negli occhi, chiederle come sta, ascoltare la sua anima e mandarle il mio amore come posso.
Grazie di cuore.
Cristina
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